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李海伟发现，13年前，他不知谈“自闭症”，不是中国莫得自闭症孩子，而是他们都躲在旯旮里，如同月之暗面，不被东谈主看到。

他是新华社记者，又是记录片导演。13年来，他完成了3部自闭症题材的记录片：《孤岛》、《死路同业》和《轻便的心》。其中，《孤岛》是国内首部自闭症记录电影，曾获2014年度凤凰记录片大奖“东谈主文怜惜奖”，在国际上也荣获多个记录片奖项。

在《孤岛》中，李海伟用5年多的手艺记录了上海4个自闭症家庭故事：音乐天分极高的周舒亦、濒临做事的施超毅、大龄自闭症的肖竞晡、充满无助和泄劲的菲菲。他们的勤快和逆境，让不雅众纷纷留言：“很委果”、“令东谈主落泪”、“震荡”。

从2010年于今，海伟导演斗殴了上百个自闭症家庭，办过面向自闭症母亲的公益面貌“姆妈课堂”。以一个记者和导演的视线切入自闭症群体后，他发现了好多不为东谈主周知的真相。

口述 图片 | 李海伟

采写 | 朱谷粒

剪辑 | 皮皮爸

01

我等了她3年，才获准拍摄

2010年，在华东师范大学从属卢湾辅读学校里，我第一次见到自闭症孩子。那是一个胖嘟嘟的男孩，他在操场上站着，口中一直肖似合并句话。那时的校长何金娣已从事特教责任20余年了，她跟我先容学校和孩子们的情况。从那时起，我运行对自闭症群体特别敬爱，想要拍一部论述自闭症群体逆境的记录片。

2011年，我我方出资，运行拍摄记录片《孤岛》，那时运筹帷幄拍四个东谈主，永诀代表自闭症群体里的四大逆境——肄业、就医、做事、养老。

我第一个笃定的拍摄对象是那时在卢湾辅读学校天才班的施超毅。他降生于1996年，2003年参预卢湾辅读学校，是一个小神童，有好多特殊手段，比如记着高下10年内的万年历，仅凭记忆画出上海地铁显露图；我还聘请了与他同校的肖竞晡，他不在天才班，莫得任何特长，但我照旧选了他。我把前者算作肄业和做事的代表，后者算作养老的代表。学校从中配合，我告成征得两位家长快活开拍。

施超毅和他我方手绘的上海地铁显露图 图源：记录片《轻便的心》

那时，在上海曹鹏音乐中心的“天神诤友沙龙”中有一位“小明星”叫周舒亦，他对音乐极有资质，会弹钢琴、拉小提琴，到处献技，取得了好多东谈主的留神，于是我把他也纳入了拍摄对象。

上海知名交响乐调换家曹鹏先生与同场演奏的周舒亦捏手 图源：记录片《孤岛》

最难磨的是菲菲这个家庭。菲菲是一位大龄重度自闭症女孩，本年33岁，8个月大时父母分手，3岁被发现存自闭症倾向，祖父母因昼夜经管，披沥肝膈早早过世。姆妈带着菲菲四处飘摇，蜿蜒于家庭、病院、神经病院，几度想要带着菲菲离开东谈主世。

大部分自闭症家庭对外界的介入比拟对抗，菲菲妈也不例外。知谈了她的挂念后，我莫得焦躁拍摄，而是一直跟在她身边，以个东谈主而不是拍摄者的身份跟她打交谈。

那时，菲菲妈别传有一种手术可将她自残的神经阻断掉以达到减缓自残症状的盘算。于是，我想宗旨帮她猜猜测了有关系教学的病院和主治大夫。在菲菲入院作念手术那几天，我也一直跟随在她身边襄理。在那段手艺，我与菲菲妈的交流缓慢多了，彼此也有了信任，当我再次提起录像机，菲菲妈不再不屈。这时距离我2011年意识菲菲妈，已历程去了快要3年。

菲菲和菲菲妈 图源：记录片《死路同业》

我但愿把《孤岛》拍成有一定艺术性的孤独记录片。我会在我方有手艺或者拍摄对象有首要事情的手艺，才大开录像机，把我以为特风趣、有价值的记录下来，然后凭据本色情况再去构架记录片的框架。

据《足球市场》的报道，阿森纳是目前对拉比奥特比较感兴趣的球队之一，他们希望能够通过拉比奥特的加盟改善球队中场的配置，增加更多的控制力。尤文对于放弃拉比奥特并不存在太大的压力，他和球队之间的合同只有几个月的时间，如果不在1月份将拉比奥特出售的话，尤文就会面临着明年夏窗免费失去法国国脚的可能性，这是尤文绝对无法接受的。

在鲁迪加西亚的阵容体系下，奥斯梅恩的发挥并不理想，球队的新战术也限制了他的发挥，完全没有上赛季的神勇状态，在本赛季的前六轮意甲联赛当中，打进了4粒进球。如果奥斯梅恩的状态下滑，那不勒斯就必须要接受未来转会被对方压价，反而是这个时间点考虑奥斯梅恩的离队，可以坚持夏窗所提出的2亿欧元的报价，至少还有沙特联赛愿意接手。

历程5年多的拍摄，《孤岛》在2014年底问世，然则4个孩子代表的4种逆境又抛给了手艺。于是在2017年和2020年，我又接踵完成了《轻便的心》和《死路同业》两部记录片，补充论述了施超毅实习求职和菲菲厦门求医的故事。

在拍摄时，我发现不同的孩子面对镜头有不同的阐述，很好玩。比如周舒亦对机器很敬爱，会冲着机器说一段话，摆出搞怪的情势，他想要搞剖析我方和机器的关系。但菲菲对机器莫得任何响应，皆备视若无睹。

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02

为了匡助孩子，拍摄一文不值

从始至终，我对我方的定位都不仅仅记录片创作家，而是自闭症家庭的同业者。

孩子的成长和更动是我拍下去的能源。比如在我的记录片《死路同业》中，菲菲能去厦门给与滋扰诊疗，与我的记录片关系。2018年，寥寂症早期滋扰诊疗大众孙翔博士看了记录片《孤岛》，主动猜想我，暗示想要把菲菲纳入我方的考虑个案，接菲菲到厦门免费滋扰诊疗。我和菲菲妈都相当清翠，我还猜想了爱心企业，它们承担了菲菲和姆妈去厦门的交通和在厦门吃住的用度。

刚到厦门的菲菲不会谈话、心情极不沉静、手指肌肉萎缩，也不听领导。历程半年的诊疗，菲菲也曾能够说出轻便的语句，也很少发性格了。在她离开厦门的那天，菲菲、菲菲妈和孙憨厚一齐合了影，镜头里，菲菲扎着丸子头，一稔浅蓝色外衣，眼睛笑成了一条缝。临走的前一刻，菲菲忽然向孙憨厚伸出抖动的手，按照姆妈教的对孙憨厚说：“菲菲想你，到上海来。”菲菲妈脸上终于骄横了至心的笑貌。

菲菲和孙翔憨厚、菲菲妈合影 图源：记录片《死路同业》

当今，菲菲的症状比拟矜重，何况得到了上海普陀区爱交付关爱服务中心的帮扶，有5位家长如期上门走访并协助经管。

我和菲菲妈也结下了深厚的情感。菲菲每逢困难，菲菲妈都会给我通电话，一连三次端午节，菲菲妈都寄我方包的粽子过来。

有一个细节，我照旧感到很欣忭，多年走动下来 ，菲菲对我充满了信任感，我似乎也成了菲菲的“安全对象”。本年4月，我带菲菲母女来到上海闵行区一个公园里参加《死路同业》记录片放映会。放映甩掉之后，菲菲妈正在和不雅众交流，公园大门离放映场面有一段距离，菲菲便一直抱着我的胳背不撒手，一齐走出了门口，这对于一个自闭症患者而言是不太容易的。

我也会了解施超毅、周舒亦的情况。周舒亦姆妈说，当今他也曾不再上台献技，也隔断了大部分外界的惊扰，欧博体育下注姆妈但愿他的糊口转头平庸，习得社会糊口手段，能够过上平素东谈主的日子。褪去舞台光环的周舒亦当今正在学习如何去银行取钱，怎么在超市购物，无意会拉上一曲自娱自乐。

肖竞晡的糊口自理身手差一些，但糊口情状也趋于沉静和安心。

我脚下最挂心的是施超毅的做事，他的基础要求最佳，家庭和学校也赐与他好多珍爱和培养。从拍记录片运行我就对他请托厚望。在记录片《轻便的心》里，我用镜头见证了他从天才班里哭鼻子的小男孩长成能去企业里实习责任的小伙子。

施超毅和憨厚模拟应聘现场，他把“应聘”说成了“招聘” 图源：记录片《轻便的心》

在我看来，施超毅的父母对他的成长有很大的影响。施超毅的父母从始至终都信任学校，带教憨厚安排的各项事宜都积极配合。施超毅的姆妈从来不以为我方的女儿是自闭症，对女儿的阐述长久都是心惬意足的情势，他们和学校共同为施超毅营造了一个健康阳光的成长环境，让施超毅成为了一个“乐天派”。

从2010年到2017年，我都在追踪拍摄施超毅。最运行，我每次来到他家里，他连头都不抬一下，缓慢地他会昂首看我，会和我打呼叫了。再其后他运行和我无话不谈。清翠的手艺，他会在镜头前呼吁，会语速很快地对我肖似说好多话。

我将这些素材剪进了记录片《轻便的心》，在片子末尾，施超毅参预了一家企业成为试用期职工，负责装订材料。其后他告成与这家企业签署做事公约，领有了认真责任。

施超毅作念装订贵寓的责任 图源：《轻便的心》

2020年，因疫情原因施超毅辞去了责任。当今，施超毅的父母和原带教憨厚正在猜想黄浦区残联，尝试为他牵线新的责任。我也正帮施超毅猜想企业，我对这件事充满期待。

在《死路同业》放映会现场，有东谈主问我，在菲菲撞墙自残的手艺，镜头里为什么拍到我伸手去搀扶，让不雅众一忽儿“出戏”？这个问题一直有东谈主问我，有东谈主以为这个较着“穿帮”的镜头，松懈了画面。但我以为，当菲菲需要匡助的手艺，拍摄这件事，就变得一文不值了。

东谈主文怜惜应该是创作家最基本的修养。如若菲菲自残的手艺，我不脱手，只顾我的镜头，就算取到了很好的画面，我也丢掉了算作创作家的基本修养。我难得菲菲撞墙，我受惊发出声息，都是我的当然响应。我但愿尊重画面语言，用这样的不雅察式、客不雅式的画面逻辑，构建记录片电影的抒发方式。

03

姆妈们相当首要

从我2010年运行创作自闭症记录片于今，我嗅觉群众对自闭症的领路发生了很大转变。曩昔环球对自闭症最多半的诬告便是自闭症等于阿斯伯格，等于天才，当今这类偏见越来越少。曩昔在地铁上出现过好多自闭症孩子闹事，乘客叱咤家长的气候，然则当今，好多路东谈主都无礼匡助他们。

自闭症家长在这十年间对自闭症的领路也越来越科学了，一朝确诊了自闭症，家长会赶快运行滋扰，不像曩昔那样，老是怀疑孩子误诊了，反复作念断然，拖过滋扰黄金期。前两年我有一个一又友的孩子确诊了自闭症，一又友履历了一段晦气期，每天哭得不可，然则很快他就简陋下来，把屋子卖掉，把责任辞掉，举家迁往国外寻求诊疗，皆备换了另外一种糊口。

我不是专科的康复师，但我嗅觉自闭症家庭中姆妈的扮装很首要。因为在家庭中陪伴自闭症孩子的基本上都是姆妈。因此，姆妈的情状会投射到孩子的康复上，对孩子的成长起着很大影响。

一个皆备跳出了个东谈主压力的姆妈，和一个被病症暗影销毁的姆妈，所养育的孩子情状皆备不相通，是以我提倡姆妈当先要走出你的神色暗影。

其次要尽快去学习专科常识和滋扰方式，在多年前我概念发起过一个公益面貌，叫“姆妈课堂”，便是教给姆妈科学的滋扰常识和方式，让她们武装起来。

最要道的是要走进孩子的内心，独一长入了孩子的内心寰宇，才有可能把他带到更好的情状。

在“凤凰视频记录片大奖”受奖仪式上，导演海伟（中）上台领奖。新华社记者 吴鲁 摄

凭据我的追踪不雅察，当今自闭症群体中急需贬责的问题有两个，做事和养老。

我最早意识的这一批自闭症孩子，当今接近 40 岁，家长在 70 岁左右，这些大龄自闭症孩子的将来何去何从，长短常进击的问题。自闭症群体的做事契机也很稀缺，我但愿有身手的企业和社会团体多提供岗亭给具备做事身手的特殊孩子，让他们融入社会，孤独自主，收尾自我价值。

这两个重负都不应该由自闭症家庭我方来承担，这是整体社会的遭殃，一个社会的文静进程也在此体现。

科学的滋扰机构也很首要，要让那些信得过死守科学的滋扰机构发展壮大，让更好的滋扰资源网罗到家庭中，淘汰那些不对规的培训机构，而不是劣币间隔良币。

04

社会要承担更多遭殃

当今，我对自闭症东谈主群相当熟习以致愈加亲切。走在街上，我一眼就能认出来有自闭症的东谈主，攀谈两句就能梗概判断他属于什么进程。如若你让我站到一群自闭症和一群普通东谈主里，都是目生东谈主，但我的第一嗅觉投降是更了解前者，对后者我反倒更莫得底。

一运行，我对自闭症也有各样刻板印象，但当今我发现自闭症的孩子有他们我方的上风，便是专注。为什么施超毅能够记着万年历、妙手绘地铁显露图，能记着那么多不可念念议的东西，其实便是因为他心无旁骛，单纯到咱们无法企及的地步。而恰正是咱们普通成年东谈主，越活越不只纯，以致酿成我方敌视的情势。

我会拿这个来警告我的孩子，也警觉我我方，要学会翻篇儿，让我方专注于当下。

这样多年，我早已和这些自闭症家庭结下深厚的情感，也常会因他们的履历而费解作痛。我有一个譬如：“如若家庭内部有一个自闭症，相当于被宣判了无期徒刑。”我给记录片取名叫《孤岛》，便是想告诉环球，他们就像长期糊口在孤岛上，承受着看不见但愿的晦气。

然则我创作的这些记录片，就像是这座孤岛与社会的一座桥梁，我但愿东谈主们通过桥梁，走进这座孤岛。而它也会酿成我前进的力量，让我愈加有遭殃感，去为他们作念少量事情。

《孤岛》的记录片海报

将来，我运筹帷幄把《孤岛》内部的另两个孩子也作念成单集记录片，另外，我还在创作另一部对于双胞胎自闭症家庭的记录片。我也会在尊重这些家庭的前提下，更多地走进线下放映。

但愿今后不错带着菲菲、施超毅，还有更多的自闭症孩子一齐，出当今幕布前，让不雅众望望，他们和咱们相通喜爱糊口。